Hoje é Dia da Mãe. A Unidade Local de Saúde (ULS) Amadora/Sintra inicia o primeiro de quatro capítulos de iniciativas cujo objetivo é homenagear as que geram vida, cuidam e amam para Sempre: as Mães.

O seu empenho, desde cedo, na proteção dos/as filhos/as, o seu papel familiar e social, juntamente com os pais, familiares e comunidade, é decisivo na construção de vidas equilibradas e saudáveis. Porque: «A sua Saúde, a Nossa Missão» é a assinatura da nossa ULS, os quatro capítulos dedicados às Mães, pretendem transmitir como os serviços de saúde, integram e tornam mais robusta a “rede de suporte” de Mães e famílias, e como através de cuidados de qualidade e humanizados, os/as profissionais podem promover mais saúde no percurso de crianças, jovens e adultos.

Neste primeiro capítulo, damos a conhecer Susana e Francine duas Mães cujos/as filhos/as beneficiam dos cuidados dos/as profissionais da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos (EIHSCPP), do Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca (HFF).

O que é e o que faz a EIHSCPP

A EIHSCPP está inserida no Departamento de Pediatria da ULS Amadora/Sintra. Multidisciplinar é composta por 9 elementos: 3 médicos/as, 3 enfermeiros/as, 1 psicóloga, 1 assistente social, 1 fisioterapeuta. Partilha uma viatura com a Unidade de Hospitalização Domiciliária Pediátrica do HFF, adquirida com o apoio da Fundação do Gil e entre outras atividades realizam consultas domiciliárias, observando as crianças com 1 a 2 meses de intervalo, quando o quadro clínico é estável e duas a três vezes por mês, quando necessário, em caso de quadros de agudização.

Nas palavras de André Garrido, um dos pediatras: «Todas as mães têm um cuidado especial com os seus filhos, no caso destas mães junta-se a abnegação e por vezes a entrega total aos filhos.» Para Sofia Santos Silva, enfermeira: «A Mãe faz parte da equipa. Ninguém conhece melhor o seu filho que estas mães.»

André Garrido pormenoriza a atividade da EIHSCPP, além das consultas domiciliárias: «quando as crianças vêm ao hospital para outras consultas hospitalares, prestamos consultoria no internamento, quando estão internadas, os médicos da equipa assumem esses doentes para vermos a sua evolução no internamento.» E acrescenta: «É um trabalho multidisciplinar entre diferentes valências e que acaba por ser de uma cooperação muito grande entre os diferentes elementos da equipa e com as outras especialidades: estamos sempre dependentes da Neuropediatria para ajudar com os antiepiléticos, dependentes da Gastrenterologia para gerir a obstipação, da Cirurgia, por causa dos “botões” da gastrostomia. Portanto, há sempre uma grande articulação dentro da equipa, com as outras especialidades hospitalares e fora do hospital com a comunidade.»

André Garrido e Sofia Santos Silva dão exemplos do trabalho da EIHSCPP, em articulação com a comunidade: «nas escolas apresentamos e debatemos temas que interessam a professores, educadores, cuidadores destas crianças como por exemplo sobre convulsões, gastrostomias,» declara o primeiro.  Sofia Santos Silva: «Articulamos também com as equipas da saúde escolar, nos centros de saúde que seguem estas crianças ou que são responsáveis pelo agrupamento escolar em que as crianças e jovens estão inseridos e que, muitas vezes, fazem estas visitas ou até mesmo estas formações, em conjunto connosco.»

André Garrido esclarece ainda: «articulamos com médicos de família, no caso de consultas por causa de casos em que há gastrostomia, centros de reabilitação, centros de apoio à paralisia cerebral, clínicas convencionadas onde as crianças realizam fisioterapia, terapia da fala, etc.» E conclui: «Tem de haver aqui um trabalho de comunicação permanente com a comunidade para tornar a intervenção mais eficaz, uma vez que os recursos que temos são limitados.»’

Acesso aos cuidados da EIHSCPP

O pediatria explica: «As crianças são referenciadas pela equipa médica, após referenciação interna hospitalar, por exemplo pela Neuropediatria, ou por outro hospital. São crianças que têm muitos internamentos, consultas hospitalares, por isso a referência é por norma hospitalar. As equipas comunitárias nos cuidados de saúde primários quando prestam cuidados a estas crianças devem articular-se sempre com uma equipa pediátrica hospitalar, porque é sempre preciso um pediatra para uma gestão mais eficiente de cada caso.»

Como a EIHSCPP trabalha com as MÃES e Famílias

André Garrido declara que: «As mães destas crianças são enciclopédias das necessidades todas que eles precisam. 90% do nosso universo de famílias, as mães são as cuidadoras. Estes miúdos muitas vezes têm uma comunicação muito frágil, nenhum tem linguagem e portanto, são as mães é que estão no dia-a-dia.» «Quando há alguma alteração do estado ou comportamento, as mães são as primeiras a sinalizar uma infeção urinária por exemplo. Sofia Santos Silva acrescenta: «Sabem ler os sinais e sintomas, o que para os profissionais é informação muito relevante.»

E sobre as características genéricas das mães de filhos/as seguidos/as por esta Equipa

Para Sofia Santos Silva e André Garrido: «São genericamente mães de entrega total. Para grande parte delas, a atividade principal é tratar dos filhos. Têm uma capacidade de resiliência, adaptabilidade e força mental e física e uma disponibilidade fora do normal. Sentem muita tristeza, ansiedade do prognóstico e de situações de internamento.»

«Por vezes reconhecemos sinais de exaustão, depressão e sugerimos o descanso do cuidador e nesse caso, a criança fica temporariamente internada connosco, podendo ser visitada sempre que as mães/os pais pretenderem.»

Pediatra e Enfermeira são unânimes: «Estas Mães nunca desistem do bem-estar do seu filho. Traga os desafios que a vida lhes trouxer, estas Mães estão sempre lá para a “luta”. Um amor incondicional como as outras Mães, acrescido de uma força incondicional para enfrentar os ciclos e evolução associados à situação clínica de cada criança/jovem.» São mães socialmente isoladas, não têm grandes relações de amizade, porque também têm pouco tempo devido à exigência de prestarem cuidados e atenção aos seus filhos situação que é difícil as outras pessoas entenderem.»

Profissionais da EIHSCPP que também são Mães e Pais

Sofia Santos Silva também é mãe e descreve como gere o seu dia a dia como mãe e profissional da EIHSCPP: «É muito difícil fazer essa separação interna e não fazer essa transferência para os nossos filhos e não nos deixarmos envolver emocional e psicologicamente, com estas situações, até porque temos filhos da mesma idade. Ficamos mais agradecidas pela saúde dos nossos filhos e aprendemos com estas mães que é importante celebrar as pequenas coisas que damos como garantido. Passamos a celebrar também com os nossos filhos.» «Como mães, temos aquele amor incondicional que não se explica e que continua umbilicalmente na ligação aos filhos. Não há papel mais importante e mais difícil que sermos mães. A mulher – mãe é uma guerreira. E algo se transforma em nós quando somos mães e ficamos com maior capacidade de lutar. O facto de ser mãe, dá-me maior capacidade de ouvir estas mães, de as tentar ajudar e dar-lhes o melhor suporte possível, enquanto profissional. Não temos a vivencia do dia a dia do que elas têm, mas sabemos o que exige ser mãe. Estas mães precisam de reforço positivo e dizermos-lhes que está a fazer tudo certo, é importante, esvaziando a autocrítica que muitas mães têm e não é construtiva. E estas mães não são diferentes, nesta necessidade de reforço positivo e do que estão a fazer pelos filhos.»

Para Sofia Santos Silva: «Todas as mães devem pedir ajuda.» «Na EIHSCPP, damos a liberdade às mães de partilhar connosco quando estão em períodos menos bons, mais cansadas e por isso aceitam melhor a sugestão que damos de descanso do cuidador. E aí reconhecem que vai fazer-lhes bem a elas e aos filhos.»

Sofia Santos Silva reconhece que na sociedade: «ainda há muita incompreensão, falta de empatia e de compaixão por estas mães. É necessário conhecer os desafios que elas estão a viver e pelo que têm de ultrapassar.»

André Garrido também é pai e declara que: «É fácil haver essa identificação e existir empatia, até porque alguns miúdos têm a idade dos nossos. E às vezes é complicado. Por outro lado, é um privilégio enorme trabalhar em cuidados paliativos. Porque trabalhamos a qualidade de vida. Lido com situações de extrema vulnerabilidade e sinto que acompanho essas famílias e que conseguimos, entre todos na equipa, dar uma pequena ajuda para que essas famílias tenham um percurso de vida um pouco melhor, do que aquilo que teriam, sem o nosso apoio. E nos Paliativos as diferenças são coisas pequenas e que no nosso dia a dia, damos como adquiridos: pequenas conquistas que são tudo e que gostamos de festejar e isso torna-nos mais agradecidos. Conseguir ir à escola; voltar para casa depois de um internamento prolongado, para essas mães e para nós, deve ser celebrado»

Conheça os testemunhos de Susana e Francine – Mães Especiais de Crianças Especiais

Susana é mãe de Francisco com oito anos e é acompanhada há um ano pela EIHSCPP.

«Tem sido um percurso e acompanhamento maravilhoso. Uma mais-valia. Tirou-me vindas ao Hospital desnecessárias. Qualquer coisa que o Francisco tinha, eu vinha logo para o Hospital. Com o serviço desta equipa posso utilizar primeiro o telefone – chamadas, mensagens indicam-me tudo o que tenho de fazer antes de vir para cá e que em casa possa realizar.»

«Sou cuidadora a tempo inteiro. O meu dia-a-dia é dedicado ao Francisco. Enquanto ele está na escola cuido da casa, de mim e de outros assuntos. Mas por vezes vem o sobressalto de receber os telefonemas da escola que sinalizam que o Francisco pode não estar bem e que ele tem de vir para casa ou ir ao Hospital.»

«Esta equipa ajuda-me a ser uma mãe melhor. Dão-me muito apoio. Quando tenho um problema mais forte meu, eles explicam, aconselham, fazemos muita coisa boa em conjunto. Explicam sobre febre, convulsões, ajudam-me a acalmar-me e consigo resolver as coisas em casa e até nem é necessário ir ao Hospital porque eles disseram-me o que fazer e como fazer e consigo controlar em casa.»

«Não estava à espera que o Francisco tivesse tantos problemas de saúde. Custou-me muito a encarar, a enfrentar. Já tenho muitos anos aqui no Hospital, muitos internamentos do Francisco. Fui-me adaptando, todos os dias a esta realidade, ao Francisco, do Francisco a mim, a nós, e tem sido uma luta constante. Cada dia é diferente.»

Além de mãe do Francisco, Susana é também mãe de um rapaz já adulto e quer transmitir uma mensagem a outras mães como ela: «não desistam, sigam em frente e peçam todos os apoios necessários e não se fechem. Mesmo que a família aceite ou não aceite, nós mães temos de seguir em frente.»

Um pensamento recorrente de Susana: «Penso muitas vezes se eu ou o pai adoecermos, quem vai cuidar do Francisco?»

Susana fala nas necessidades de mães e de filhos com necessidades especiais.

«A par de médicos, enfermeiros e restantes profissionais, as mães precisam que nas famílias todos aceitem estas crianças, se interessem por elas, aprendam a cuidar delas.»

Ainda há muito por fazer por estas famílias, segundo Susana. «A sociedade não faz praticamente nada. Temos de ter muito mais apoios, ajudas, mais meios, nem as escolas estão preparadas, como deveriam estar. Era necessário os pais estarem mais ligados uns outros, falarem mais para se apoiarem mais. Os pais de crianças como o Francisco e pais de outras crianças em geral precisam de conhecer aquelas crianças, saber o que as faz felizes, mesmo que não falem ou estejam na escola, mesmo que não estejam nas salas de aula, como é o caso do Francisco. Eu não conheço os pais das outras crianças, não sei o que eles pensam.»

«Nos primeiros anos de vida com o Francisco, os outros pais viravam-me as costas, criticavam-me e eu ia para casa chorar. A psicóloga ajudou-me muito a lidar com esse assunto. Hoje em dia penso: «Quem não quiser olhar, não olha e eu sigo em frente. E não escondo o Francisco em lado nenhum e vou com ele para todo o lado. Comunico com ele como comunico com meu outro filho, percebendo que ele não fala, mas que entende.»

«Tenho dias muito tristes em que me vou abaixo. Mas depois sigo em frente. Tenho apoio dos médicos, enfermeiros, psicólogo, psiquiatra.»

Francine é mãe da Margarida, com 3 anos, “Guida”, ou como carinhosamente chama “Guidinha”

É seguida desde 2020 por esta equipa. «Para mim é um suporte, uma segurança. Todos os profissionais são muito acessíveis, comunicam de forma simples e isso dá uma segurança muito grande. No dia-a-dia traz tranquilidade e menos uma preocupação, no meio de tantas que já temos.»

«Essas visitas dando esse suporte, ajudam a dar um Norte a mim como mãe para ajudar a Guida. Todos os dias nós mães acabamos por ser um bocadinho médicas e enfermeiras dos nossos filhos. Na equipa, orientam-me, ensinam-me a observar de uma forma muito humana, parece que todos os da equipa estão mesmo na área certa.

«Não sei o que é não ter este apoio. Ainda tenho mais duas crianças. Se não tivesse seria muito mais stressada, muito mais nervosa, qualquer coisinha iria ao Hospital e iria ficar desesperada.»

Como é para Francine ser mãe de 3 crianças, duas com necessidades especiais?

«É reinventar-me a cada dia. Nunca pensei que a maternidade fosse trazer essa necessidade de me reinventar a cada dia, superar os meus limites para ser melhor para os meus filhos, sobretudo as que precisam de maiores cuidados. Há dias em que preciso de ser além de mãe, preciso ser enfermeira, médica, fisioterapeuta, terapeuta da fala para a estimular. Não dá para parar e relaxar. Tenho de estar sempre um passo à frente, para que tudo corra o melhor. Estes profissionais dão mesmo um suporte humano, são carinhosos, e há facilidade de conversar com eles e de me entenderem, enquanto mãe. Acalmam-me, mesmo quando tenho de ir ao Hospital. Sinto que não estou sozinha».

Como é o dia a dia de Francine?
«No meu dia-a-dia faço um milhão de coisas – Cuido das crianças, da casa, trabalho no salão de beleza atendendo clientes. Se eu parar, tudo pára, tudo vai desandar. Vou buscar força às pessoas ao meu redor que me dão suporte muito grande – equipa do Hospital, do centro de paralisia, da igreja, pessoas que realmente estão disponíveis para ajudar.»

A principal mensagem de Susana para outra Mães

«Reinventar-se. Nós podemos ser tudo o que nosso filho precisa. A mãe a mulher tem essa capacidade. Não estando no papel de “coitada”. Se não cuidarmos de nós, não conseguimos cuidar deles. Cuidar do cabelo, das unhas, não deixar passar um problema de saúde, a sua consulta de rotina, o seu momento de lazer e de descanso. Para aguentarmos tantas coisas.»

«Eu acredito que filhos especiais têm pais especiais. Filhos que têm necessidades especiais têm pais com habilidades especiais. Nós temos habilidades especiais. Se eu tive a oportunidade de ser Mãe de uma criança com necessidades especiais é porque eu tenho habilidades especiais para ajudar a minha filha no que ela precisar. Somos mesmo Super Mães.»

As mães têm de aplicar isso no dia-a-dia. Quando estou com a Guidinha é um momento só nosso e quando conto as fofocas do salão, ela dá umas risadas, vou vendo pequenas coisas nela e isso vai-me alimentando. Uma gargalhada que ela dá, o movimento que faz para se por de pé. Aos poucos vou-me entusiasmando. Olho muito mais para ela. Quando vejo pequenas evoluções, são coisas que me impulsionam.

A ULS Amadora/Sintra deseja muita saúde e as maiores felicidades ao Francisco, à Margarida, às suas mães Susana e Francine e agradece a todos os/as profissionais da EIHSCPP o seu compromisso para com a missão da Unidade. André Garrido, Marta Moniz, Tânia Marques, Helena Ribeiro da Silva, Sofia Santos Silva, Rute Sequeira, Patrícia Santos, Paula Valério e Leonor Ferreira.